- Une stratégie construite par le contrat local de santé du Pays-Berry-Saint-Amandois et une poignée d’élus
En 2021, Véronique GALPIN est animatrice du Contrat Local de Santé (CLS) au Pays-Berry-Saint-Amandois. Sa mission est de réduire les inégalités sociales de santé sur les 84 communes du territoire et ce, en développant les politiques de santé publique et en optimisant les partenariats. Vaste programme et grande ambition du législateur.
Ce sont des élus qui se mobilisent dans un premier temps. Leurs administrés leur demandent des médecins. Faute de pouvoir les leur fournir, ce partenariat qui s’entrevoit de manière avant-gardiste peut être une réponse. Ils donnent donc vie à cette association pour 4 raisons :
- Le nombre de médecins est en nombre décroissant sur le territoire (on se souviendra de la manière dont la COVID a décimé la population médicale),
- Les populations ont besoin de se rassurer et le médecin est bien placé pour cela,
- Les patients représentent une ressource non mobilisée,
- Les représentants des usagers sont en nombre insuffisants.
Il parait vite que les messages de prévention générale dévolus au CLS sont difficiles à faire passer. En effet, chacun d’entre nous sommes exposés à de multiples risques et souvent, il nous est demandé d’agir sur nos comportements principalement alors que dans le même temps les actions de masse qui pourraient nous protéger ne sont pas opérantes (de manière « anecdotique » et pour prendre des exemples datés, la santé a fait un bond en avant significatif quand les marais ont été asséchés (action sur le paludisme) ou quand les tuyauteries de plomb ont été remplacées par des tuyauteries en cuivre (action sur le saturnisme)). Les lobbies économiques font leur ouvrage et nous, nous nous devons de nous renseigner et de décoder des informations pour être garant de notre propre santé.
Pour les fondateurs de SYNDEMIX, il paraissait évident que les patients représentent une ressource non exploitée. Ils sont malades et pour certains d’entre eux sont sur les chemins du rétablissement. Leur expérience peut se transmettre et « il n’y a plus » qu’à inventer la manière de les faire se rencontrer et mieux de faire se rencontrer patients et soignants.
- Pandémie, syndémie, SYNDEMIX… : d’une crise à un nom
Le COVID fait donc les ravages que l’on connait et tout le monde vit la situation avec une forme de fatalité. Pourtant, un mot apparait et Véronique GALPIN s’en saisit. Il s’agit du mot SYNDEMIE. Il apparait dans un article « nous étions malade avant l’arrivée de la COVID 19 » (télécharger l’article).
Résumons l’article : Nos modes de vie nous ont rendus malades. La syndémie (avec maladie en Grec) nous indique que nous sommes majoritairement malades, de maladies acquises, non transmissibles et entre-chassées. En effet, nos modes de vie ont généré de la sédentarité, laquelle a engagé le diabète de type 2 et l’hypertension. Nos environnements intérieurs et extérieurs auxquels on ajoutera le stress ont généré quant à eux des cancers et pour « rester debout », un certain nombre d’entre nous ont recours à des consommations ou des comportements addictifs. Richard Horton, le rédacteur en chef de la revue « the Lancet » indiquait que « nous étions malades avant l’arrivée de la COVID ». D’où le titre de l’article.
Peut-être ce schéma est-il plus parlant pour vous :
Bref, retenons que les SYNDEMIES parlent de maladies qui ne sont pas le fruit d’un accident de le vie.
Dans le même temps, Véronique GALPIN suit un Diplôme Universitaire de Démocratie en santé. On y parle de la place des patients et de celle des usagers 1 . Lors de sa soutenance, elle débute avec cette image en disant : « j’aimerais vous dire que toute la Gaule est occupée par les représentants des usagers sauf notre département » … et la suite est logique : Astérix / SYNDEMIX ! Dans la foulée, la première présidente est rebaptisée Anne-Marix, la trésorière sera Béatrix et Véronique sera Véronix.
C’est ainsi que d’un jeu de mot naquit un nom et une lignée en ix…
- L’ambition des patients de l’association : parler santé et construire l’alliance thérapeutique
Le territoire du Sud Cher présente un portrait clinique complexe. Les maladies sont présentes et leur prise en compte est compliquée pour mille raisons allant des zones blanches informatiques à la difficulté du déplacement en passant par les motivations inhérentes à chacun d’entre nous.
SYNDEMIX est donc devenu naturellement une association accueillant les patients de toutes pathologies confondues. C’est ainsi que se côtoient des personnes touchées par un cancer, un diabète, de l’obésité, une dépression, une fibromyalgie, un TDAH… La raréfaction des médecins nous rend impuissant sur le traitement des pathologies elles-mêmes. Par contre, la force des patients regroupés nous emmène tous sur le chemin de la conquête ou reconquête de la santé.
L’écriture de notre manifeste fut notre première action. En effet, ce chemin de santé est notre plus petit dénominateur commun, celui qui tait nos différences et fabrique notre soutien mutuel et notre entraide.
Le fait est que ça marche ! Chacun admire la manière dont l’autre s’engage sur l’activité physique, l’exigence alimentaire, les soins complémentaires, les stimulations cognitives… et les ressources individuelles deviennent collectives. L’association tire chacun d’entre nous vers le haut. - Un logo : sortir du noir par la couleur
Notre conceptrice s’appelle Béatrice. Nous lui avions commandé « un truc sombre pour signifier la maladie et de la couleur pour dire qu’on porte notre projet de santé, voire notre projet de vie ». Il en est qui font des merveilles avec une consigne aussi large !
Le nuage sombre de la maladie s’éclaircit. Il a éclaboussé et des projections subsistent. Il s’agit de ne pas oublier car elle nous façonne autrement. Simultanément, dans le plus sombre de l’effondrement, les lettres de SYNDEMIX apparaissent, pleines des couleurs primaires, de ces couleurs qui fondent un nuancier et la panoplie complète de la créativité. Du coup, de cette base colorée, émergent les forces inventives personnelles et collectives, la connaissance, le témoignage, le partage et la prise d’une place dans un système de santé, aussi petite soit-elle. Nous comptons sur l’effet papillon, sur le fait qu’une infime modification des conditions initiales peut engendrer rapidement des effets très importants.
1 Le site https://www.france-assos-sante.org/connaissez-vous-les-representants-des-usagers/ vous dira tout sur la définition et la fonction des usagers en question.
Et pour en savoir plus et avoir la fin de l’histoire, lisez le livre jusqu’au bout !