Frédéric, actif, président de l’association
Depuis plus de 20 ans, j’ai des troubles cardiaques, rhumatologiques, et digestifs. Je fais partie d’une génération qui ne se pose pas de questions sur sa santé, qui fait confiance à son médecin de famille. Ainsi, je continue à travailler dans la souffrance et sans trop me plaindre, et donc sans communiquer. Après plusieurs années de douleurs et d’errance médicale, j’étais passé au stade chronique, puis trois pathologies furent identifiées. Des traitements (biothérapie, opérations, …) sont maintenant en place. En dehors de mon cocon famille, j’ai souvent eu le sentiment que ces maladies me laissaient en marge, seul, isolé, incompris, et en lutte permanente car j’ai plutôt tendance à aller de l’avant. Aujourd’hui, je vais beaucoup mieux, et je suis toujours en activité.
Le premier vrai face à face avec les maladies eut lieu juste après la mise en place de la biothérapie, soit en cure thermale, dans le cadre du petit groupe de parole dédié aux échanges sur ma pathologie chronique rhumatismale. Parler, et surtout écouter, sans jugement, permet de mieux faire connaissance avec sa maladie que dans le temps règlementaire de la consultation médicale. Le temps, suspendu par ce groupe de parole avec qui je partageais la même problématique de santé, laissait de la place à différentes atmosphères (de travail, de convivialité, d’exercice physique, de partage) et permettait d’accepter sa maladie et de mieux vivre avec.
De retour au bercail, j’avais dans l’idée de recréer ce cadre d’échanges, d’insertion et de convivialité, que je venais de connaître en cure. Étant persuadé que s’ouvrir aux autres et surtout accueillir les autres dans le cadre de problèmes de santé était un facteur thérapeutique, un médicament gratuit. J’en ai donc parlé à une amie, Véro, qui m’a aussitôt emmené dans l’aventure Syndemix, une association en cours de création, dont elle était à l’initiative. Elle m’a proposé de succéder à la première Présidente Anne Marie, déjà fort occupée par ailleurs.
Chacun dans Syndemix a plus de chance de trouver des réponses à ses questions qu’en restant seul. Syndemix peut être aussi un complément aux soignants qui rationnalisent leur temps de travail. Ce que m’apporte l’association est un lieu d’apprentissage pour connaître ma maladie, les petits trucs pour m’aider au quotidien, de l’échange, de l’expression, apporter aux autres, le tout dans une ambiance conviviale et détendue.
Notre objectif militant reste de contribuer à améliorer le système de santé, penser à l’avenir, et faire en sorte que le système prenne plus en compte les patients.
SI ce mot ne vous laisse pas indiffèrent, et si vous partagez nos valeurs, n’hésitez pas à venir nous rencontrer. Essayer c’est nous adopter….
Sylvie, retraitée, vice-présidente de l’association
Après une carrière de soignante, je suis arrivée à la retraite et j’ai cherché à faire autre chose en me
rendant utile. J’ai ainsi croisé la route de SYNDEMIX.
Porteuse de deux pathologies chroniques, dont une que j’ai soignée sans traitement en prenant
conscience de mes facteurs de risque, je me suis retrouvée dans la logique de cette association. J’avais envie de partager mon expérience avec d’autres patients et de profiter aussi de l’expérience des autres.
Connaissant également les difficultés des soignants, notamment après le COVID, j’avais envie de
pouvoir participer à la mutation inévitable du système de soins.
Depuis bientôt trois ans, faire partie de SYNDEMIX m’a aidée à faire la transition entre la vie active et
la retraite. J’y ai rencontré des personnes porteuses de pathologies plus ou moins lourdes mais qui
avaient toutes en commun l’espoir et le sourire.
Mon engagement me permet de trouver la motivation de ne pas que regarder mes fleurs pousser, mais aussi d’aller à la rencontre de personnes intéressantes. Partager avec elles des moments de réflexion et de convivialité, en particulier lors des lundis soir et des ateliers du samedi au béguinage, c’est du pur bonheur.
Cela m’a donné également l’occasion de me former à l’éducation thérapeutique et d’écrire mon
témoignage sur ma façon de porter ma santé pour dépasser la colère liée au deuil de ma vie d’avant et de le présenter, en particulier, à de futurs professionnels tant soignants que médicaux.
Quel plaisir de les voir intéressés par nos histoires et s’interroger sur leurs futures pratiques !
Le constat qu’écrire notre histoire nous a fait du bien, nous a motivés pour proposer à l’avenir une
action concrète pour les autres patients.
Je pense, vu la pénurie actuelle de médecins et de soignants, que plus de personnes seront autonomes dans la gestion de leur santé, plus la tension sur les soignants s’en verra un peu allégée.
Seuls on ne peut rien faire mais ensemble on peut au moins y réfléchir.
Anne-Marie, première présidente de SYNDEMIX
Au moment où j’ai passé le relais de la présidence de SYNDEMIX, j’ai ressenti à la fois une grande fierté et une profonde gratitude.
Fierté du chemin accompli ensemble, de notre association qui a su accueillir chaque patient, chaque aidant, quelle que soit la pathologie, avec respect, écoute et bienveillance.
Gratitude pour votre confiance, votre énergie, vos idées, vos engagements au quotidien, grâce aussi au soutien et à l’action de Véronique.
SYNDEMIX, c’est une famille ouverte, une communauté où toutes les voix comptent, où le partage d’expériences devient une force, où l’on trouve du soutien quand le corps ou la vie se compliquent. Ensemble, nous avons montré que l’union et l’implication des patients, au-delà des différences, peut faire naître des projets qui changent vraiment la réalité.
Je remercie du fond du cœur le bureau, les bénévoles, les professionnels partenaires et toutes celles et ceux qui ont contribué à faire vivre nos actions : groupes de parole, ateliers, temps festifs, accompagnement administratif ou encore plaidoyer en santé. Chaque geste, chaque présence a compté.
Je suis heureuse de savoir que SYNDEMIX poursuivra son développement. Elle est entre de bonnes mains avec Frédéric, Sylvie et tant d’autres. Je continuerai bien sûr d’être à vos côtés, avec un rôle différent, mais toujours avec la même affection pour cette belle aventure humaine.
Prenez soin de vous, et continuons à faire de SYNDEMIX un souffle d’entraide, de dignité et d’espoir pour tous !
Le mot de Béatrice Beurdin, trésorière
Je ne suis pas une patiente. Je suis une élue. Qui plus est, je suis en charge de la santé sur la communauté de commune de Berry Grand sud.
L’association n’est pas riche mais elle a besoin d’une trésorière. C’est moi. J’y trouve une place utile, certes en retrait de cette vie intense de rencontres et de soutiens mais j’offre une autre vision qui parfois temporise les ardeurs. Mieux que tout, en m’engageant pour SYNDEMIX, je garantis une réponse pour les patients du territoire.
Mon engagement est donc politique : je co-porte une action au service des patients eux-mêmes et des soignants car je sais l’’énergie déployée par les leaders pour entretenir et développer les ressources existantes sur le Saint-Amandois.